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康复园地与燕山下--第一次“亲密接触”

康复园地与燕山下--第一次“亲密接触”

以下是励主任和春光(燕山下)的讨论记录 2003-10-02 23:58:06开始;2003-10-03 01:34:25结束 励主任:我在考虑,有没有可能我们在技术上和管理上有更加实质性的合作呢?比如我们委托一些脊髓损伤的残疾人朋友作为网站的管理人员,而我们也可以指定一些医师开设固定的患者门诊? 春光(燕山下):我相信主任的美好愿望慢慢会实现。网站初创时期,关键是管理人员的选择,专业人士对康复园地来说肯定没问题,但是管理人员可能得慢慢寻觅,这是我本人的一点想法。 励主任:是的,我们现在没有专职人员,大家都很忙,我希望我们能找到一个对我们双方都有利的结合点。 春光:我明白主任的意思。 励主任:残疾人网站不可缺少医疗类的话题,医疗类的网站也不可缺少与患者的交流,我个人非常明确地肯定残疾朋友对我们的影响。那些故事,那些关于人生的讨论,甚至那些从幽默中反映的哲理。 春光:专业栏目我认为还是要康复专业人员来管理,延伸出来,法律咨询服务、康复指导、休闲类的栏目残疾人管理是没问题的。 励主任:将来燕山下的另一个问题是如何保持长期的发展,最终的发展目标是什么?我们这两个网站是否能在保持自己的独立性的前提下,有更加紧密的链接或者结合。 春光:我的想法,把燕山下办成一个面向广大截瘫人士的服务型网站,远期则可以实现法律帮助、医疗咨询、就业指导的功能,办成医患交流、文学创作、交友联谊的平台,等等,但是近期只能实现一部分功能。 励主任:如何服务呢?光是交流思想是有限的,是不是?我认为只有我们这两个方面的紧密结合,才能够真正实现你的大目标。我们两个网站在技术上有没有更加紧密结合的可能性?我不太懂网络,虽然曾经兼任过医院信息中心的主任,不过主要是INTRANET,不是INTERNET。 春光:对,只有思想交流是不够的,我也想到了这一点。 励主任:我非常支持公益性的原则,但保持公益性原则是否也需要有经济支持?你如何考虑长期发展的经济问题? 春光:这方面我还没有成熟的想法,中华残疾人服务网的模式可以作为一种借鉴。 励主任:这个网站我还没有去看过,他们是如何解决经费问题的?是个人主办的网站,还是官方的? 春光:中华残疾人服务网的注册载体公司《深圳市福田区残友网社》,是深圳市一家民营社会福利企业,现有员工17人(除一位司机外,其余16人均是残疾人士)。是残疾人士在资讯科技领域集体自助就业的优秀示范单位。网站目前得以盈利自养的项目有三块:即网页与数据库的商业制作;局域网设置编程的工程收费;残疾人士经营的小型网吧和彩票投注点。大体如此。 励主任:我有机会去看看。我想有没有可能集合一些人才,做医院管理或者社区医疗管理的软件,这样可以解决一些经费问题。当然我也想争取一些国际慈善组织的资助,我们曾经搞过几个国际合作项目,都是比较成功的。 春光:关键问题最后还是人才问题。我很惭愧,至今没有一门能够"专"一点儿。 励主任:人才是个问题,或者我也可以争取到一些人才,毕竟我在IT圈子里干过一段时间,最高职位达到中国计算机用户协会医疗卫生分会的副理事长。除此之外,我们还要面临很多问题,大致包括IT技术和工作管理两个大方面。不过学会的好处就是有比较强大的号召力,也有机会争取到经费支持,我很想利用这方面的优势为燕山下的发展做一些贡献,因为燕山下为我们的发展贡献了很多,我感到有些内疚。 春光:您千万别这么想,燕山论坛能与康复论坛联盟,就是对我的最大支持。我个人感觉康复园地的办站方针是对的,当前发展也比较快,在您的领导下,一定会稳步发展起来的。 励主任:燕山下的经费都是你们几个人自己出的,是吧?我非常感动。 春光:是我们几个版主一同出的,志同道合,反正费用不多,不算什么负担,这也算是大家共同的兴趣爱好吧。 励主任:我知道数额不是很大,但是你们都不是高收入者啊,比较起来,健全人的群体要强多了。将来呢?如果要搞大网站,ISP那里的费用就要高很多了。 春光:将来可能会有问题,至少现在没事。 励主任:我很愿意加入到你们的行列,不是做斑竹,而是希望能够为你们分担一些经济压力,是否有机会? 春光:我们当然欢迎主任! 励主任:你是否愿意把ISP和我们网站结合在一起?我们可以为你们的空间付费的,我和小孟讨论过,他说没有问题。我们租用的是南京电视台的ISP,他们的总工程师是我中学最要好的同学,或许将来你们会需要更大的空间,和更好的ISP服务。 春光:能有一个稳定的空间,我们几个都乐意:)现在的这个空间不错,还有一年的期限。这个空间先用着,等到期了,我会提前给您发个请求。 励主任:好的,不要忘记哦。我绝不会食言的! 春光:那我就不客气了,我们几个就能省下这笔开支啦。 励主任:我在考虑长远的发展计划,到北京的时候会和你探讨一下。这个计划的核心是: 1、建立一个学会高效率的工作平台,把各地学会的工作通过网络串连起来。 2、建立高水平的医患服务平台,发展远程医疗咨询和康复指导,这是学会公益特性的关键环节。 3、建立康复器材和用品的销售或服务平台,这将是网站经济支撑的主要来源。 4、建立国际联系,把国内的有关信息与国际活动关联起来。其价值不仅是提升了医患交流的层次,更重要的是把我们国家这方面的进步让世界知道。 5、建立必要的网络调查和统计,为政府机构提供咨询数据。 6、发展网络联谊的功能,不仅是为了残疾人,也为了健全人,但是要避免为了婚姻而办事的格局。我的想法是为了友谊而设置,婚姻是友谊发展的自然结果,这就是设立缘来缘往栏目的初衷。 网络是信息资源最好的媒体和平台,所以我们可以把网站办成一个强大的医疗信息、医疗服务,残疾人器械、用品、信息交流的综合性资源。对于各个领域都可以有用。 春光:我赞成第二条充实加强,第四条也非常好,很有必要,第五条应该也没有问题,建立一个大的数据库系统应该能实现。关于销售平台的建立,我认为一定要做好详实的调查与论证工作。 励主任:销售平台的建立需要专业技术人员,包括IT人员和市场人员。网络销售的难度很大,但是如果一旦实现,就会解决相当数量残疾人的就业问题,也是网站发展的基本经济动力。 春光:这个想法绝对没有问题,可能实现起来有些难度。 励主任:凡是有难度的事情才是有最高回报的事业。你说关键是网络销售有难度,我同意,这是技术要求最高的环节,但是国际上网络销售已经普遍进行了。只要我们有规划,有思想,就有可能实现。技术上当然不能只依赖我们几个人。要广泛发掘各种资源。 春光:网络销售如果做得好,适合中国的国情,适合残疾人的现状,也是能做成功的。 励主任:所以我们需要认真谈谈,关键是要有热心和决心,事在人为嘛。 春光:对对,但决心难下:) 励主任:决心是难下,因为是大事,所以需要慎重考虑。 春光:第六条也是不可或缺的,我赞成,但是应该避免办成纯粹的征婚栏目。 励主任:当然,我一直在和那里的斑竹强调这个问题。现在缘来缘往的风格基本上就是讨论人生,把婚姻作为自然发展的结果,如果两个人在各个方面都共鸣,婚姻也就顺理成章了。 春光:对对对,时代进步了,婚姻观念也大大改变了,有进步也有退步。今天,我的一位病友来家里作客,他虽然是粉碎性骨折,但是神经没有受到损伤,所以现在如同正常人一样,但还是离婚了,原因是老婆嫌他穷。他的妹妹,在某电台工作,很有钱,可是老公更有钱,除了钱,就没别的了,于是也离婚了。有钱没钱都离婚。 我们这些人对于残疾人、对于自身的看法都有了改变,出事前我甚至不知道截瘫是什么呢。 励主任:社会上要多一些对残疾人的了解和理解。我最近就了解和理解了很多,在网上的残疾人表现出的精神风貌使我感到震撼。比如,你们几个人自费办网站,这种行动就已经超越了生存和娱乐的含义,而是精神境界最高层次的表现,是一种社会奉献精神的表现。 春光:我觉得康复园地依托强大的技术优势,主任的计划是完全可以实现的,而且可以做得很好。 励主任:看,我们都已经在逐步深入讨论未来的计划了。祝愿这是我们合作的第一根真正的桩基吧。 春光:我相信主任的计划都会一步步实现,而且时间不会太久了。

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很快就会有"亲密会唔了":))
送 人 玫 瑰 手 留 余 香

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燕山下是一个小站,会始终坚持公益立场,坚持自己的办站原则。 康复园地依托中国康复医学会学术上技术上的优势,一定会办成学术上的强站,医患之间沟通的桥梁与纽带。燕山下能够与康复园地结缘,是我们的幸运所在。励主任的厚爱让我们感动,也增加了我们的信心与力量。

[此贴子已经被作者于2003-10-5 9:49:48编辑过]

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做为燕山论坛的一分子,很高兴看到康复论坛这样好的网站能与我们友好互助,平等交流。
我的博客:http://blog.sina.com.cn/u/1219502725

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