亲爱的燕山脊髓损伤患友以及亲友们，
大家好！！我们是由脊髓损伤患者和亲友们自发组成的群体，为了能尽早的改善我们的生活，离开这轮椅。我们自发组织起来，共同呼吁社会关注脊髓损伤病人，请求他们资助由国际著名脊髓损伤专家杨咏威教授和中国科学院院士苏国辉教授主导的中国脊髓损伤网络临床实验（CHINASCINET）。

   在不同的时刻，由于不同的原因使我们在人生奋进的道路上遭遇了类似的灾难，很不幸的成为了脊髓损伤大家庭的成员。

  在成为脊髓损伤病人的那一天起，不但我们自己连同我们亲友们的生活，都被彻底的改变了。脊髓损伤给我们带来的不仅是肢体上的残疾，生活上的不便，精神上的煎熬，经济上沉重的负担，最重要的是我们的未来在哪里？这种生活到底什么时候才是个尽头？

  很多病友都应该思考过这些问题，经历了这么多年，在科学技术如此发达的今天，同样曾被认为是世界难题的爱滋病，如今正在不断的被攻克，而脊髓损伤研究近年来却没有任何重大的突破？为什么社会上有那么多人关心爱滋病人？为什么在许多慈善活动，企业捐款中，爱滋病人、爱滋病研究总是作为其中的项目？？？？？？？。。。。。难道脊髓损伤病人的生活真的要比爱滋病人幸福么？难道脊髓损伤真的要比爱滋病难治么？不。这一定是许多患者的回答。绝大部分脊髓损伤患者都不会认为自己比爱滋病人更幸运，生活比他们更幸福。

  之所以脊髓损伤长期不被重视，不被关注，就是因为除了这个群体以外的其他人只看到了我们的表面生活，他们只知道我们坐在轮椅上，谁真正了解这轮椅上的辛酸和危险？大家都很期盼有一天，哪位名人能发现我们，能帮助我们？
可是事实就是事实，在等待了这么多年以后，难道我们还要继续等下去么？既然没有人主动走进我们的生活，那么我们就要勇敢的走出去，要让世人知道，世界上还有这么一个弱势群体，还有一种可怕的、危害性极大的脊髓损伤需要去攻克。

  我们之所以推崇杨咏威教授的综合疗法以及支持由他和苏国辉教授主导的中国脊髓损伤网络临床实验（CHINASCINET），那时因为我们看到了，虽然近年来脊髓损伤能够治愈的好消息在大陆不断传出，可是在病友们一次次沉痛的事实面前，我们不得不承认，任何一种单一的疗法，是无法改善我们的生活现状。凭借杨咏威教授这30多年对脊髓损伤研究的执着精神以及他在这个领域已经取得的成就，使我们最终选折支持由他主导的精英队伍。在世界上一些先进的脊髓损伤实验室里，既然已经有很多好的方法，有可能改变我们的生活，使我们得到治愈，可是如果因为没钱资助，ZHENGFU不批准等这些人为的因素，从而使我们这些脊髓损伤患者日复一日，年复一年的坐在轮椅上，面对这没有尽头的生活，我们能甘心么？

  所以请燕山管理层的老大们认真研究后，能同意设置这样的一个版块，让论坛的朋友们更加直接的了解CHINASCINET ,一起向社会宣传我们的真实生活，让社会更加的了解脊髓损伤的情况，推动脊髓损伤的研究，让咱们早日的站起来。谢谢各位燕山的好友。[CHINASCINET志愿者团队及 西西 SUPERMAN]

[ 本帖最后由 superman 于 2007-10-4 22:24 编辑 ]

没必要吧
个人认为康复专栏和残障话题都有这个功能

引用:

原帖由 wangqun 于 2007-10-4 22:29 发表
没必要吧
个人认为康复专栏和残障话题都有这个功能

我想是如果能开辟新的版块 做好这个版块 能让更多论坛朋友参与关注 难道不是非常好的一件事情吗   我们只是为了能够让更多的朋友去了解CHINASCINET   和其他版块帖子在一起 会有一些不好分开 这些都是为了咱们以后便与开展工作 最终目的是推动这项研究的顺利进行 能够治愈咱们 谢谢

ChinaSCInet是什么？
1、ChinaSCInet是迄今为止，在中国内地实施的全球最大规模的临床治疗试验网络。
2、ChinaSCInet将在中国全面大规模展开脊髓临床试验治疗，将把来自于全球方方面面——既包括商业公司的，又包括学术机构和大学实验室的脊髓治疗的药物、新技术应用于临床试验治疗。
3、ChinaSCInet是一个在组建临床试验网络的同时，就已经充分考虑了后续进入临床标准化治疗各方面问题的综合计划。这一网络的架构，将以标准化和大规模试验数据统计为基础，为将来中国内地更广泛更多的医疗机构参与临床脊髓治疗提供指导和培训。
4、无可否认，ChinaSCInet是目前全球最大的，也是最有可能取得快速临床治疗经验的，同时又是最有优势的脊髓治疗试验网络，并且目前正在快速推动。

对于这个提议，我想再听听大家的看法。

针对ChinaSCInet是在中国内地实施的全球最大规模的临床治疗试验网络，是以标准化和大规模试验数据统计为基础，为将来中国内地更广泛更多的医疗机构参与临床脊髓治疗提供指导和培训的一个机构，我觉得首先这脱离不了商业行为，并且为此提供医疗试验数据的供体是我们这些截瘫患者，当中的风险很大，没人能说清具体的疗效和有何后续影响，在不确定的情况下，给战友们提供如此的医疗信息，我觉得不太妥当，对于我们这个网站是公益性质的网站，我觉得我们不需要介入其中，毕竟我们不开设此版，别的地方也能找到有关的信息。以上是我的看法。

爱滋病怎能与脊髓损伤相提并论?

论坛有康复版块与残障话题版块了,没必要再开设这个版块.

信息只能作为参考,在没成为大众所承认的情况下,不必当真.

旺旺观点不错.支持!

燕山的脊髓损伤朋友；

大家好！！！ 我叫西西， 三年前因为一场以外车祸， 我变成了脊髓损伤患者，至今双下肢感觉， 运动功能完全丧失。

在这三年的日子里， 我深刻体会到了作为脊髓损伤患者的不容易，以及给家庭带来的痛苦，深刻感受到了社会是如何不重视我们。 在这三年苦苦的寻医， 还有追寻奇迹的到路上， 我看到了许多患者不顾一切追寻治愈的希望， 并且对高科技的期待，可是一年年过去了，等来的总是发展缓慢的脊髓损伤研究。一直以来除了脊髓损伤患者以及亲友以外，没有人主动走进过我们的生活， 把我们的难处，和痛苦， 正式的作为一个群体现象对外宣传过。

与其这样没有时间限制的等着别人来帮助我们， 还不如我们团结起来走出去， 共同向社会宣传我们， 呼吁社会大众关注脊髓损伤病人， 请求更多的人来推动脊髓损伤研究。这也就是我的初衷。既然要呼吁社会共同来推动脊髓损伤研究， 让就一定要推动对我们来说最有希望的， 最权威的。 我们恳切的希望有更多的患友还有亲友能过加入这个活动。

因为我们已经计划了很多活动，而且有的已经开始实施（给相关部门， 还有总理写信， 收集患者故事等）。 所以恳切的希望燕山的负责人， 能同意建立一个专版， 此版块的目的， 不是来宣传CHINASCINET ， 而是为了愿意参加这次活动的患友和亲友们， 建立一个联系的平台。


[ 本帖最后由 西西2 于 2007-10-6 19:00 编辑 ]

引用:

原帖由 chuwang 于 2007-10-5 07:59 发表
针对ChinaSCInet是在中国内地实施的全球最大规模的临床治疗试验网络，是以标准化和大规模试验数据统计为基础，为将来中国内地更广泛更多的医疗机构参与临床脊髓治疗提供指导和培训的一个机构，我觉得首先这脱离不了商 ...

就商业行为来说, 我想替CHINASCINET 说句公道话, CHINASCINET 是不向患者收取任何治疗费的. 因为这是一个临床实验, 是不允许向患者收取费用的. 这也就这次临床实验的最大困难, 参加临床实验的患者所需的治疗费用全由SUZANNE POON 她们的脊髓损伤基金会, 通过民间筹款获得.


如果说是考虑到拿患者做实验, 这点我不完全否认, 但是任何一个患者在决定要不要参加临床实验前都会得到一个对于整体实验, 长达十几页的说明, 说明中包含了可能出现的所有风险. 患者和亲友看完后, 才决定要不要参加实验

请不要因为这些而拒绝了了解CHINASCINET 机会, 只有了解多了, 才能做出更准确的决定.

引用:

原帖由 等风的云 于 2007-10-5 13:55 发表
爱滋病怎能与脊髓损伤相提并论?

论坛有康复版块与残障话题版块了,没必要再开设这个版块.

信息只能作为参考,在没成为大众所承认的情况下,不必当真.

旺旺观点不错.支持!

就个人, 和家庭的痛苦程度来说, 爱滋病还有脊髓损伤给患者本身, 还有家庭带来的都是无限的痛苦, 而且我个人觉得脊髓损伤病人更痛苦, 特别是四肢都不能动的患友;对社会来说, 爱滋病带有很强的传染性, 可是随着社会的不断发展, 尤其是车辆的不断增长, 脊髓损伤患者的增长速度, 也因该不容忽视.

可是爱滋病的研究还有社会关注性远远超过脊髓损伤很多很多.


大家通过报道不难看出, 这几年爱滋病人, 不断通过各种办法, 向社会证明他们的存在, 以及他们对社会造成的危害, 试想一下, 如果他们都呆在家里, 不出门, 他们又怎能对社会造成危害呢?  所以我们也应该团结起来共同想办法, 向社会证明我们的存在.

不知是否同意这个观点?

我认为这个话题很好,我很想实验,原因1,杨咏威教授是全球脊髓损伤治疗权威专家,而且中国也有院士参加.运动员桑兰也是他的病人,我们脊髓损伤等于判了无期跟并发症死刑,这次难得的可能重生的机会我不想错过,反正实验不花费用,大家肯定说有风险,不错,手术肯定有风险的,小小阑尾炎手术还有风险呢?我实验过其他医院的神经干细胞手术了,已经6个月了,不过不谈进步,反而退步了,真是花了钱又伤了人.我很后悔,当初去那个医院做做神经干细胞移植手术,都怪那个王八医生,我当时把我片子给医生看过,那个医生是手术前一种话手术后又说:神经干细胞移植技术没成功还在摸索,去他妈的,当初他这么说我就不用花钱受气了,他当时看我片子说,还有一点连着,大有希望,不过不可能像正常人一样.大家想想看,坐在家等死不如站出来实验,实验还有一点机会,不实验就一点机会都没了.大家想吧

引用:

原帖由 西西2 于 2007-10-6 18:18 发表


就商业行为来说, 我想替CHINASCINET 说句公道话, CHINASCINET 是不向患者收取任何治疗费的. 因为这是一个临床实验, 是不允许向患者收取费用的. 这也就这次临床实验的最大困难, 参加临床实验的患者所需的治疗费用 ...

朋友，请仔细看看我的回贴。

对于你说的处于实验状态下不收取参与实验者的费用，
那我想问下，这参与者的身体恢复成败和实验中取得的数据，
在以后的临床中，是不是先期投入的成本？
打个不恰当的比喻，犹如“先广告，后铺货”。
比喻不太适合，请勿引用。


引用朋友你说的：“任何一个患者在决定要不要参加临床实验前都会得到一个对于整体实验,
长达十几页的说明, 说明中包含了可能出现的所有风险. 患者和亲友看完后, 才决定要不要参加实验。”

对于你说的长达十几页的实验说明，这只能说明他在你身上有没有投资做实验的可能性，
可见他也不想把钱白白扔掉，是对自己钱负责。
再者，把实验中所出现的所有风险全让你承担，他没有任何责任，你自己觉得公平吗？
记住，这是实验，不是临床，不可能有医院所说的医疗事故之说！！！
这两者有本质的区别！！！！！！

引用:

原帖由 西西2 于 2007-10-6 18:58 发表


就个人, 和家庭的痛苦程度来说, 爱滋病还有脊髓损伤给患者本身, 还有家庭带来的都是无限的痛苦, 而且我个人觉得脊髓损伤病人更痛苦, 特别是四肢都不能动的患友;对社会来说, 爱滋病带有很强的传染性, 可是随着社会 ...

爱滋病给其它病一样,我相信他能治好,而脊髓损伤...伤的是神经,神经能再生吗?

残疾人也有残疾保障法,也有残疾日.

昨晚我也到脊髓损伤论坛看了那版块,个人感觉好像是在搞宣传.把残疾人的极积性提高了,相信能治好脊髓损伤的人也多了,就像黄红云能治好脊髓损伤一样........

脊髓损伤世界难题,也许要N年后,也许它根本就没有答案.我想邓朴芳,桑兰比我们更加关心这
个问题哈.

脊髓损伤的研究自有专家去探讨,用不着我们操心,我们也操不了那个心.

论坛也是一个很好的交流平台,不说什么了,向身边做过细胞移植的朋友和老残疾朋友们看齐吧.

还是活在现实里比较好!

我是不支持的.

引用#14楼朋友末尾的一句话：“本来是一件好事，怎么让你们说就成了什么天大的坏事了呢．有说的不对的地方请谅解”。

朋友，从头至尾，我们一直没说这种实验是天大的坏事呀！！！！！！
我们只是出于一种谨慎，一种严谨的态度来对待开设新版块的问题，
并没有说不许发此类信息的贴子，更没有说这件事是坏事！
论坛有康复和残障两版块讨论，难道发贴的地方还不够吗？
你歪曲了“等风的云”及我的看法。嘿嘿。

难道明明知道没有确实的疗效
也要让病友们去尝试

引用:

原帖由 wangqun 于 2007-10-8 12:42 发表
难道明明知道没有确实的疗效
也要让病友们去尝试

不尝试能有成功吗？你知道没有疗效吗？你只是不知道什么在胡说而已啊 。

我觉得只要有一线希望，大家就要联合起来！

希望可以开辟CHINASCINET 版块！

我觉得开这个板块很好啊!!这原本就是件好事情啊!!让所有的病友和亲属都知道现在有这样一个组织存在,至少他们还有了希望,也就会为这件事情做自己能做的事情!!如果说只是试验,结果不知道,那么我想说的是,世界上哪一种新药的问世没有经过临床试验的呢??如果我们不知道效果,那就不要试验了啊,还要生产那么多的药做什么啊?
    既然现在已经到了临床试验的地步,说明已经在动物的试验基础上取得成功了.如果因为怕失败,而不去尝试,那我们回到几十年前好了,那时候还解放中国干什么啊??谁知道能不能成功呢?
    所以现在有希望我们就应该去尝试,成功了最好!!失败了至少可以让以后的研究少走点弯路.谁能保证我们的子孙将来不会象我们一样做轮椅呢?

那请你找出一个完全治疗好例子

无稽之谈！我也不同意

不同意。。。没这个必要。

引用:

原帖由 独月残风 于 2007-10-8 20:24 发表

不尝试能有成功吗？你知道没有疗效吗？你只是不知道什么在胡说而已啊 。

别人说别人的观点就是胡说,那你说你的观点你又能保证不是胡说吗?

我就不明白了,为什么总要强迫别人同意你的观点?