我最初的店。是在商城里租了一个摊位。和健康的人一起上班下班。当时只有我一个人。每天早上九点，妈妈把我送到店里，然后回家给我准备午饭，下午2：00送来，然后再回家做晚饭。下午6：00钟爸爸下班后顺道接我回家。或才是我自己和新认识的朋友们一起上街一起玩，或者是我一个人到外面转转，再回家。因为我有一个人独自在北京生活的经历，所以特别喜欢一个人外出。一个人的时候心情非常好，任何事都要靠自己做，而且不会有人因为关心我而来帮助我，能让我更加独立，更加健康。从店到家我要么是双手摇轮椅，要么是倒着用脚蹬地，要么是站起来推空轮椅。路上我可以不在乎旁人的目光，这种心理上的锻炼是最大的帮助。 我现在的店名叫FRIDAY数码科技 主要是平面设计、影音制作、课件动画、网页设计等。 第一个店铺。在商城里租的摊位。2002年5月

我和外甥！不用说就知道哪个是我了吧！

我的独立旅行！

脚手并用，是残疾吗

一个能独行，真好！

不错哦！

引用:

以下是引用云里雾里在2004-5-2 8:43:12的发言： 脚手并用，是残疾吗

如假包换，现在工作中就不能这么来了，所有的工作都是坐在轮椅上完成的。

真为"佛引"高兴,不知道哪一天我也会有这么一天,:( 等下辈子吧......

真为佛引小妹高兴，能恢复到与正常人一样。

佛引，你是截瘫吗，或是怎么残疾

引用:

以下是引用益范在2004-5-2 17:50:22的发言： 真为"佛引"高兴,不知道哪一天我也会有这么一天,:( 等下辈子吧......

一个人来到这个世界上多么不容易，不仅仅羡慕别人的现在，更要争取自己的未来。做不了这个我们做那个，作不到这样我们做别的。不要等待，田甜不比你严重吗？ [em00][em00][em00]

01年就能独自旅行去啦？羡慕羡慕！！！

除了羡慕还是羡慕：）

大家都在羡慕佛引呢，佛引可否详细说一下你的康复经验呢？谢谢！

以下是佛引的康复过程，征得本人同意，转贴于此（摘自康复论坛）： 我现在恢复的情况是不错的，给我做大网膜移值手术的医生说我只要锻炼就能和正常人一样。只是我一直找不到一个更科学有效的锻炼方法。 我把我的情况大概写在下面，因为全是自己的感受，可能用的语言不够专业。 1。97年11月受伤，脊椎压缩粉碎性骨折合并载瘫。腰L1、L2部位神经严重受伤。 No.1手术 当时做的是抢救手术，手术目的主要是挽回生命、减压、定骨。 手术后一个月多，左腿知觉稍有恢复，平躺能单腿外侧来回移动几毫米距 离。右腿几乎没有知觉，更不能动。 No.2手术 受伤后不足两个月，又到白马寺正骨医院做第二次手术。手术目的是减压 （取出椎管内移留碎片）、去除前次手术大型钢板换成小巧、不压迫神经的 新型钢板。 这次手术非常有效，在手术做完后还没有下手术台时，医生让我试着抬右 腿，以前一点都不能动的右腿能稍微左右、上下拉回一点距离。 第二次手术是98年元月中旬。躺在床上只能手和头扭动，但是我坚持自己喝水、吃饭。我能 练成普通的茶杯，我平躺不动自己一滴不漏的喝水。吃饭时，如果是平躺，把饭碗放在下巴下面的锁骨上，用勺子一口一口进嘴里。或者是侧躺，被压在身下的胳膊无法用上，把饭碗放在不能动的胳膊旁边，另一只手用勺子喂进嘴里。需要旁人帮我翻身，用尿管。 （第二次手术）三个月后，尿管去掉。练习憋尿，用尿布。 （第二次手术）四个月后，骨伤基本上已好，练习用胳膊撑床学着坐起。这个训练是需要有人保护和在背后撑起。从只能起1毫米一直到30多厘米。 （第二次手术）五个月后，因为躺了半年，严重便秘，最长一次29天没有大便。小肚子胀得平躺看不到脚。没有办法，疼得死去活来。被几个人硬从床上架起来坐到轮椅上，那会儿只顾着肚子疼顾不上腰上无力或不适应。坐轮椅到附近的医院灌肠。 之后，身体恢复得特别快。渐渐可以自己坐，抬腿，自己躺。在爸爸严重鞭策下，练习站、走。扶着栏杆上下楼（还需要别人帮助扶脚）。整个过程太艰苦，流的汗形容不完。而且这个阶段需要很多人力一起帮助，这是给我的最大支持。比如最初翻身要六个人上下一体翻，我笑他们都是专业级护理啦！ ------------------------------------------------------------------------------------ 下来慢慢可以用腋杖走，从一步、两步、三步变成一米、两米、五十米。我家住在三楼，有一个长走廊，扶着走廊的拦杆练习走，一圈（8米），我一天比前一天走得多。每天都有记录走了多少圈。因为脚踝不会动，是拖着脚走，鞋底磨破了好几双，脚底曾磨得乒乓球大小水泡。走廊的水泥地被磨得贼亮、贼光。 No.3手术 到了99年4月，我做了第三次手术。是为了把钢板取出。取出才发现，钢板已经有些变形，而且不干净引起囊肿，一块 肉都挖掉了。这次手术动完后医生让我自己翘腿试试，竟然成功了。说明钢板在脊椎骨上有压迫神经，影响恢复。 99年4月到2003年3月，这四年来我身体越来越好，适应自已独立生活。一直坚持自己上楼、下楼（双手扶着拦杆侧着走很容易），自己洗衣做饭等。到外面一般是坐轮椅，上公园、上公交车、去图书饭、坐火车、上街都可以。曾一个人在北京生活了七个月。 但是我不扶东西站不住（可以先扶东西站好，再松掉手站立几秒），可以一支手稍微有个扶的就可以站立住，借一点力就能站起。一边扶东西另一边不扶不能走，必须两边都有东西扶才会走，主要是平衡不好。可以推空轮椅、扶墙等走路。 No.4手术 国内唯一“大网膜移植手术”。这种手术属于研究性阶段，主要是对受伤的脊椎神经进行修复。这个医生的资料我会在下面进行详细介绍。手术非常成功。在手术过程中，大网膜移植到脊椎神经后受伤的神经已经恢复正常，颜色从原来的黄色变成正常白色。黄斑块变成正常的状态。手术后身体休养好后，身体素质非常好。腿脚比以前活动更自如。我的主治医生说，只要锻炼，要不了多久，除了我不能参加短跑，其他都可以做到。 后记：因为在2002年时自己开了一家设计工作室，所以根本没有时间和一个良好的计划进行后期锻炼。毕竟几年来家里为我花费了太多的资金，生活面临着困难，而且工作室投入大量的资金，我两边为难，所以把锻炼暂时放下。现在工作上我已经可以放下，需要一个更合理、更科学、更有效的方法进行锻炼，在QQ上得知羽裳在南京的锻炼计划我很感兴趣，也对自己的锻炼非常有信心。希望励医生可以根据我的情况进行一些指导，我认为有必要在你们科学的指导下进行康复训练。 　大网膜移植手术介绍 聂海图医生，是一名从事神经外科手术的医生，主要研究的是大网膜移植手术，目前为止已经做了３００多例，（大部分都是已经被确诊瘫痪的病人）成功使病人恢复知觉的有１００例，为更多的病人减轻痛苦！ 截瘫的治疗目前仍是世界难题。传统的治疗方法是先到骨科行"复位、椎板减压、内固定手术"，术后如无恢复，则被判为"不治之症"。影响截瘫恢复的二大难点是损伤局部的微循环障碍和减压术后的癫痕粘连压迫--椎板切除膜。本手术采用世界较先进的手术方法"脊髓束缚症的再手术治疗"，使许多晚期截瘫病人获得了新生。 专家简介 聂海图 神经外科副主任医师，国际截瘫医学会中国分会会员，《伤残医学杂志》特邀编委，长期致力于晚期截瘫的治疗和康复工作。采用独特的手术方法使许多晚期截瘫患者有了新的进展。先后多次参加国际、国内的脊髓损伤研讨会，有多篇学术论文发表于《美国中华骨科杂志》、《上海第二医科大学学报》等杂志上，其科研成果曾获《科技进步二等奖》，本人曾获"五一劳动奖章"。

佛引的治疗康复过程在康复园地的“大众医苑”的“神经疾患的康复”栏目里“请找励建安医生”里 http://www.carm.org.cn/BBS/topic.asp?topic_id=5726&forum_id=15&cat_id=7

还是你快！

引用:

以下是引用期待在2004-5-3 22:16:25的发言： 还是你快！

哈哈。看到佛引写得很详细，对大家都会有启发的。

嗯？？两个期待？！：）

强烈要求佛引把第四次也就是大网膜移植手术的前后变化谈的更详细些！ 希望你把接谈病友引向佛，远离魔哦！！！

引用:

以下是引用泥鸿在2004-5-3 22:38:35的发言： 嗯？？两个期待？！：）

千各期待，万个期待！千千万万个期待！！！期待你们都穿上鞋子走起来，期待你们的身体都好起来，期待你们都有自己所期待的美好未来！！！ [em00][em00][em00][em00][em00][em00][em00]

引用:

以下是引用jamkent在2004-5-4 8:42:01的发言： 强烈要求佛引把第四次也就是大网膜移植手术的前后变化谈的更详细些！ 希望你把接谈病友引向佛，远离魔哦！！！

回答一下这个问题吧：我自己是腰L1、L2，手术是在腹腔上开了一个口，做了个体内隧道，从侧面输送到背腔。因为以前的多次手术都是局麻，头脑清醒，都能听到医生说话和各种动作，疼得对手术产生严重恐惧。所以这次大网膜移植手术聂医生给我做了全麻，减少了心理恐惧。我上手术台后打了全麻针，也不知道多久醒过来。醒过来时我了现我是侧躺，而且手术也没有完。我就非常害怕，开始呻吟。医生听见我的声音马上问：“你醒了就好，没事的，移植非常成功，就等你醒缝合啦”。听到这话我就放心了，赶快让自己晕睡，主要也是麻药的劲没有过去。等了一会儿，我被推出手术室，基本上清醒了。麻醉师还开我玩笑，故意逗我，检查我的反应呢！ 手术后除了正常的术后疼痛一切都很正常。我妈妈不想让我输血，所以整个手术过程没有输血，这给医生提了一个挑战。手术过程妈妈回忆大约五六个小时。这么长的手术过程一直没有输血，可见医生的技术。手术后，也没有出现血压不正常。 [B]手术后，我的脚开始出汗，这是手术前几年来都没有的事情。[/B]爸爸妈妈站在我的脚头高兴的对着我的脚指指点点。[B]他们抚摸我的脚让我说凭感觉说出是哪里，我都能准确地说出是脚趾还是脚背脚底，甚至能具体到脚背脚底的哪一块。[/B]我是用自己的手笔划给他们看的，回答都很准确，这在手术前都是不可能的。[B]还有就是当抚摸我脚的时候我能有一些被触摸的感觉，特别是挠我脚心我能感觉到痒痒的，痒到心里的感觉，虽然是轻微的，可是这些都是无比高兴的进步呀！[/B][B]手术几天，我的膝盖开始有神经窜的疼，一下一下的，一跳一跳的，我感觉是神经往下走的感觉。[/B][B]脚也常常都是热的，哪怕是被子掀起来一会儿再盖上，脚一会儿又变热了，手术以前都要被妈妈揣在怀里暖好几个小时呢。[/B]手术后回到家休养。应该是休养一百天之后再坐再慢慢进一步活动，毕竟手术打开了脊椎骨。我虽然坐得早但也不敢轻易乱动。还好，我的身体素质也不错，渐渐能活动了。[B]再次能站立走路，我感觉比以前轻松很多，腿上有使不完的劲。使劲跺脚能发出响声，这在以前也是不可能的事情。[/B] 去年3月10日动的手术。6月1日开始回到工作岗位上，基本上6月10日以后就正常工作了。一直忙碌到近阶段，才能有可能把工作放下，准备继续锻炼。主治医生把我狠狠训了一顿，但是他知道我整个家当都放在店里实在没有办法。[B]虽然没有大量时间投入锻炼，但是身体一直没有退步，这在以前就不可能，几天不锻炼就站不动了。[/B][B]现在干活的时候会站起来拿个东西，会蹲到桌子底下看机箱，会站在复印机前复印东西，以前如果不锻炼能保持到这种地步是难以想象的。[/B]我平时工作之余还自己照顾自己的生活，住的是一楼，坐轮椅到外面晾被子时，也会站起来整一下。洗衣服也可以站着洗，洗完衣服晾的时候也可以站起来搭一下。当然这种站立需要手扶东西，只是扶的力量很小。我一直很放心能把锻炼计划和安排先压一压，就是因为平时工作生活中能体会到自己的身体还是有底子的，否则我可不敢不锻炼。 [B]我有空的时候还会爬到我店的窗台上，上那个窗台有四五节台阶，我很轻松地爬上去[/B]，并[B]站[/B]在窗台上开窗户锁什么的（一楼，窗台外一不到半米就是地，我爬着玩的时候别人都说我的动作也太不像残障人士啦：）。还有，[B]我能随便玩小区里的任何器材，没有家人管，全是自己玩。[/B] 今天聂医生还问我的脚踝怎么样，我说从来没练过（受到批评啦），除了站站动动别的细节都没练过。他说接下来我可以先抛弃轮椅工作，最初可能会有不适应，但是我是具备这样能力的。我想既然来到这个大家庭，有了更多的朋友的努力，我不能再给自己找借口了，我会照着医生的话做的。医生说我的神经已经和正常人的一样了，这些功能只是需要锻炼就自然达到。我真想找一个办法可能不用锻炼就能自然一样！ (转自康复园地) [em00]

[此贴子已经被作者于2004-5-4 14:15:30编辑过]

补充：[B]现在如果我踩到别人的脚就能感觉到，会马上抬起来。踩得别人受不了，可见力量挺大的。[/B]因为我每次站的时候好多人都离我太近了，我又不像健康人那么灵活，注意力全在自己站立的协调上。他们也不知道躲我，所以老是被我踩。 [em00]

[此贴子已经被作者于2004-5-4 14:05:02编辑过]

下面是[B]小青[/B]在康复园地版块写的“大网膜脊髓移植”手术后的效果，特意拽到这里让大家分享！ 小青不会怪我没来得及给你打招呼吧！！！[em00] ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 我去年做的手术，手术后第3天双手有了一点点冷热感觉，一周后双臂开始恢复了一点知觉，总的来说都是T6平面以上的知觉恢复了一点（我手术前是C3平面，四肢瘫痪，全无知觉）。 虽然感觉有一点恢复，但效果不大，仅仅是恢复了一点感觉而已（只是T6以上的恢复了一点，T6以下的仍然完全没感觉），双臂依旧软瘫，肌力0级。 但手术对神经功能还是有恢复作用的，如果病人神经不是损伤得极其严重或者只是休眠的话，相信效果会比我的好很多。正是因为手术使我上身有了一点感觉（让我知道T6以上还有救），才拉开了我全面康复锻炼的序幕。结果最终我的双臂和双手功能基本恢复（虽然不能象正常人那样灵活），可以说手术功不可没！[em00]