大家好,
我是西西, 这几天我收到了很多病友发来的介绍. 所以我今天想特地来感谢大家, 但是到了这里后, 我看到雨虹还有这么多患友在支持这件事我很感动.所以我也想和大家多说一些.
第一, 我现在正在积极的收集病友的资料, 就是因为我想把他们带给国家高层领导, 以及一些ZHENGFU机关看.( 请大家放心我们已经建立好跟高层见面的通道), 希望他们在看完我们的真实情况后, 能为我们做些什么, 当然我们主要希望他们重视脊髓损伤研究,但是最后无论他们改变我们群体的什么问题, 对我们来说都是有好处的.
现在唯一欠缺的就是脊髓损伤患友的个人情况介绍. 我想大家一定明白一个道理, 要想让国家, ZHENGFU重视我们, 首先我们一定要证明给他们看, 我们的难处是一个群体现象, 不是几个人的现象;所以一定要很多患者写出自己的状况. 坦率的和大家说, 建立见面通道真的很难, 但是由于很多人的帮忙,现在终于成熟了, 所以就要看我们患者自己了.
第二, 有些时候我们会把这些材料给媒体看, 因为我想大家都明白, 媒体的宣传对于我们来说目前是最重要的. 想要得到社会更多的关注, 媒体的力量是必须的. 但是在媒体公开患友资料之前, 我们一定会跟当事患友取得联系以争得同意.
第三, 在时机成熟, 大家的故事可能会被整理成册, 或书,用于告诉更多的人我们的难处. 当然在这以前一定会争得当事患友的同意.
所以在大家写材料的时候, 一定要写好你的联系方式.
最后衷心感谢大家的支持.
西西
