在与“尿毒症”周旋的十八年中，我基本上是“孤军作战”，严格来说“孤军”当然也不全对，你不是还得上医院去看病化验吗，你不是还得请医生给你开处方，不是还得让护士给你打针输液吗。可我就感到奇怪了，那么些年来我先后经历过那么多的医生、主任、专家甚至院长，回想起来那一次次的门诊，医生们都是履行“公事”般的仅仅是对症下药而已（消除炎症）。对于高位截瘫这类特殊病人，他们肯定是有相当的“预后”知识的，可是就没有一个医生认真地分析过我的病因、仔细地观察过我的病情、重视过我的现状、考虑过我未来病情的发展而采取有效的措施呢。我百思不得其解，难道真是“头疼医头、脚疼医脚”吗，这样说是不是有点太“刻薄”了。
    长时间以来，我都为无可奈何的眼睁睁地看着我的肾脏逐渐地被浸袭、被损坏而感到困惑，我自己能做的都努力去做了，我甚至于不知道还有什么有效的手段能“阻击”和延缓肾脏功能的衰竭。特别是我长期就医的那位泌尿科主任，我每次犯病去见他时，他总是说得头头是道的，可是只给我解决消除炎症的问题。直到后来我才明白，像我这种器质性的尚未达到病理性的病变时，还是有能解决问题的手术手段的：那就是初期的“膀胱清洁导尿”、当肾脏已经受损时的“膀胱造瘘”。我想这类方法那位主任肯定是知道的，我想不通的是他为什么从来没有建议我采用。
    回想起来记得也有那么一次，我碰巧遇到了一位副院长看门诊，他倒是亲自上门免费给我做了一次“膀胱清洁导尿”，可是他既不告诉我这种方法的优越性，也没有建议我采用这种方法来减轻尿路感染，以缓冲对肾脏的损害，这让我不能不想到，他是不是只是在“热身”，或者是在做一次“试验”什么的。
    好在老天有眼，一次偶然的机会让我知道了“膀胱造瘘”（宿命论）。那是在2001年的春天，我拿着肌酐240的生化化验单到四院去见泌尿科医生，接待我的是一位陌生的医生，一问才知道他是刚刚才被调到四院的。这位医生大约有四十多岁，人看上去显得很老成，他与我仔细交谈过后，针对我肌酐240，又有严重的肾积水，已经处于尿毒症状态的情况，建议我作“膀胱造瘘”手术。我这是第一次听说“膀胱造瘘”，根据他的简单介绍，我一下子就明白了这就是我在困惑的朦胧之中所期盼的、“这就是我所想要的”（一句广告词）。
    对于医生的这项建议，就像是濒临绝境而看见一线生机，我如获至宝，赶紧去军医大的附属医院找专家进一步论证。记得当时在大坪医院是泌外科的主任接待我的，我拿出化验单，开门见山地就直接提出要做“膀胱造瘘”，主任满口答应，而且根据我的病情前前后后分析得头头是道的。事后冷静下来我又想，如果当时我只是拿出化验单给主任看，不知他会不会建议我做“膀胱造瘘”，毕竟我看病那么多年，见过那么多的医生，此前从来也没有一个医生建议我做“膀胱造瘘”过，而且主任还说还得专门为我定购一种瘘管导尿管（看来这种手术是做得很少）。
    手术定下来了，主任还答应亲自给我做手术，可是接下来事态的发展就令人感到沮丧了：医院病房的床位吃紧，我一直等了一、两个月都住不进医院，这下我可慌了。女儿也从广州飞了回来，通过她九姨的关系，女儿联系到了市医科大学（不是军医大）付属二院泌外科的胡主任。
胡主任是一位三十多岁的年轻有为、学者型的、很干练的外科手术医生，他神情和悦，言语幽默，非常具有亲和力，是使人一见就会产生好感的那种医生。当时付二院泌外科的病床也很紧张，我好歹住进了一个有四张床位的病房，照例我的护理在病床上捆绑了我的专用床架，在狭窄的病床上搁上我那一米二宽的床板，垫上泡沫塑料海绵床垫，铺上牛皮凉席。那时是2001年6月底到7月初，正值炎夏时节，由于电力供应紧张，再加上设备陈旧，病房的一台陈旧的窗式空调机运转很不正常，这可苦了在高温下很难“生存”的我，想来想去女儿只好去买了一台“空调电扇”（就是那种能吹出经过机内注入的水冷却过的凉风的那种小型立式“柜机”）来应急，总算让我熬过了那炎热的半个多月住院的日子。
住进医院后胡主任曾经告诉过我，说是如果我的肌酐值正常，或者只是稍稍偏高一点的话，他将建议我先在家里做“膀胱清洁导尿”，由于虽说是“清洁”，还是会给尿路带来一定的感染，但是它能减轻尿储留的影响，缓解对肾脏的威胁，等到截瘫时间长久了，肾脏终于受到损害时（肌酐值超标），那时再做“膀胱造瘘”。这应该算是截瘫人对付尿路感染，呵护自己的肾脏，延缓肾功能衰竭，捍卫肾功能的好途径。我后悔相见恨晚，但又庆幸虽经辗转迷途，终于还是走上了这条“正路”。我把我的经验告诉给截瘫朋友们，为的是使截瘫人对于呵护自己的肾脏能有一条借鉴之路，我说过靠别人不行只能靠自己就是这个意思，但要真正做到“知己知彼”“靠自己”的话，截瘫人还一定得要增加自己的医学知识才行。
手术由胡主任亲自操刀，虽说是我们都认为高位截瘫患者，在截瘫平面以下部位做手术时，是可以不用麻醉的，但胡主任为了万无一失，还是在瘘孔表皮注射了一支麻zui药。我躺在手术台上，明亮的无影灯照耀着我，护士在一旁抚慰着我，胡主任持刀、切口、进刀我都很清楚，但是没有感觉，只是手术刀切割到深处时，我才有了能承受的阵阵“胀”感，直到手术结束。术后胡主任告诉我说，手术很成功，只是我的腹壁脂肪太厚，切了很深才到达膀胱，从膀胱和肾脏直接抽出的储留的尿液，足足有2000来CC……。

我也做过造瘘，但因为膀胱痉挛，造瘘了3个月积水还是重度，且严重漏尿，现在我只能留管，但痉挛很严重，有一段时间间歇导尿，膀胱容量特别小，当然还是因为痉挛，因为痉挛小便往肾上跑，必须马上导掉，容量只有300多点就严重痉挛，压力超过40.所以不敢多喝水，便很快感染，膀胱痉挛没有什么好办法，这么多年下来，只能把自己当傻瓜，把注意力全部放在电脑里

朋友现在的情况怎么样，肌酐值正常了吗？

那可能是你的造瘘手术没做好，要嘛就是导尿管没有插到位。因为做了膀胱造瘘后，只要有一点尿就会导出，而且从不漏尿。我的膀胱萎缩，也只有200多CC，我们这种情况只能让小便随有随流，而不能把导尿管夹住定时放。实际上造瘘就是让肾脏排出的尿不经由膀胱储留，直接由瘘管排出而已。再有就是看看瘘管有没有堵塞（管不到位或者是管太细）。有机会再切磋。

有感觉的话还是要定时夹放，对膀胱有好处。正常40 天换一次导尿管，平常多喝点水可减少感染的机会。

认命不服朋友你好，你的QQ是多少咱们聊聊。

对这种手术不了解，是因为我还没有达到这种程度，
看来论坛有不少朋友关心此事，大家多交流吧。
谢谢楼主的贴子，对朋友们有帮助。

论坛里做造瘘手术的病友不在少数，建议大家都像认命不服老哥一样，把自己的经历或者有益的保健经验写下来与大家分享，这些经验比空洞的说教有用多了。

引用:

原帖由 认命不服 于 2008-7-11 10:12 发表
那可能是你的造瘘手术没做好，要嘛就是导尿管没有插到位。因为做了膀胱造瘘后，只要有一点尿就会导出，而且从不漏尿。我的膀胱萎缩，也只有200多CC，我们这种情况只能让小便随有随流，而不能把导尿管夹住定时放。实际 ...

手术没做好是一方面，膀胱痉挛是最主要的方面。没有什么药物控制，会反弹。我现在听朋友的建议每天吃一颗安定，才开始吃，希望能有效果

引用:

原帖由 认命不服 于 2008-7-11 10:12 发表
那可能是你的造瘘手术没做好，要嘛就是导尿管没有插到位。因为做了膀胱造瘘后，只要有一点尿就会导出，而且从不漏尿。我的膀胱萎缩，也只有200多CC，我们这种情况只能让小便随有随流，而不能把导尿管夹住定时放。实际 ...

说得在理

同感

多谢认命不服的介绍！

现在做膀胱造瘘特简单，到电诊科做超声介入穿剌造瘘，不用住院，十多分钟搞定。我是去年三月末做的。

引用:

原帖由 沧海一粟 于 2008-7-19 10:30 发表
现在做膀胱造瘘特简单，到电诊科做超声介入穿剌造瘘，不用住院，十多分钟搞定。我是去年三月末做的。

那也要在大医院做吧。

看得我心里难受 看来平时真得多注意,多喝水,一旦肾出了问题,麻烦就更大了

引用:

原帖由 lalaz90 于 2008-7-19 10:38 发表


那也要在大医院做吧。

是的，三甲医院应该都能做，我是在吉林大学中日联谊医院做的。